**Escuela de Cuidadores: Formación integral para cuidar a pacientes con ELA**
En el marco de la Red ELA, el Consejo de Gobierno ha aprobado un informe detallando todas las medidas implementadas por el Ejecutivo autonómico para mejorar la atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una de las iniciativas más destacadas es la creación de la Escuela de Cuidadores, en respuesta a la demanda de los propios afectados.
**Formación teórica y práctica para cuidadores**
La Escuela de Cuidadores ofrece sesiones teóricas y prácticas, impartidas de forma gratuita por profesionales de diversas categorías. El objetivo es brindar una formación integral y de calidad, que incluya simulaciones para fomentar la empatía y mejorar la capacidad de reacción de los cuidadores ante diversas situaciones. Además, se ofrecen tutorías individuales para resolver dudas y brindar apoyo.
**Recursos y apoyo continuo**
Los participantes de la Escuela de Cuidadores reciben material didáctico, evaluaciones continuas para medir su progreso y acceso a foros de discusión y grupos de apoyo. Entre los temas abordados se encuentran la movilización de los pacientes, la comunicación, el autocuidado, así como aspectos respiratorios, nutricionales y sociales.
**Herramientas informáticas para mejorar la atención**
Además de la formación presencial, la Administración regional ha desarrollado herramientas informáticas como el registro de pacientes R-ELA y el futuro Escritorio ELA. Estas herramientas permiten mejorar el proceso de identificación y seguimiento de los pacientes, facilitando la comunicación entre los profesionales responsables de su asistencia y cuidados.
**CEADELA: Un recurso pionero en España**
Por otro lado, el Centro Especializado de Atención Diurna para Enfermos de ELA (CEADELA) ha sido un recurso fundamental para la atención de los pacientes. Con una inversión de 1,2 millones de euros, este centro ofrece servicios médicos, cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica. Todo con el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de los afectados.
**Expansión de la Red ELA**
La Red ELA de la sanidad pública madrileña incluye hospitales como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro. Próximamente se sumará el hospital Santa Cristina, que contará con una Unidad de media estancia para pacientes con ELA. Esta nueva unidad contará con profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad.
En resumen, la atención a pacientes con ELA en la Comunidad de Madrid se ha fortalecido mediante la implementación de iniciativas como la Escuela de Cuidadores, el CEADELA y la expansión de la Red ELA. Estas acciones reflejan el compromiso del Gobierno regional con la mejora de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
