La importancia de la atención integral en enfermedades minoritarias en la Comunidad de Madrid
En la Comunidad de Madrid, se ha destacado recientemente la importancia de un enfoque integral en el tratamiento de enfermedades minoritarias. Este enfoque, liderado por las consejerías de Educación, Ciencia y Universidades; Familia Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalización, pone a los pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario.
El documento estratégico propuesto abarca siete líneas clave para mejorar la calidad asistencial de quienes sufren este tipo de patologías. Estas incluyen sistemas de información, prevención, detección, diagnóstico precoz y asesoramiento genético, terapias específicas, atención sanitaria, centros de referencia, coordinación sociosanitaria, investigación, formación y participación ciudadana.
En este sentido, se destaca la inversión de 75,8 millones de euros en la adquisición de fármacos de alto impacto el año pasado, con un aumento del 15% respecto al año anterior. Esta inversión demuestra el compromiso de la Comunidad de Madrid con la atención de enfermedades minoritarias.
Una de las iniciativas más destacadas es la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del INGEMM, que ha atendido a alrededor de 250 menores con trastornos genéticos en el último año. Esta unidad reúne a especialistas de diversas áreas como Reumatología, Digestivo, Dermatología, entre otros, para ofrecer una atención integral y coordinada a los pacientes.
Además, el Instituto de Genética Médica y Molecular se ha destacado por su labor en el diagnóstico, tratamiento e investigación de enfermedades minoritarias. Con una cartera de servicios en constante crecimiento, el INGEMM ha atendido a más de 1.800 pacientes en el último año, realizando más de 45.000 estudios genéticos. Esto se traduce en la identificación de causas hereditarias de más de 7.000 enfermedades raras conocidas actualmente.
En conclusión, la atención integral en enfermedades minoritarias en la Comunidad de Madrid es un ejemplo de trabajo conjunto y compromiso con los pacientes. Las iniciativas como la Unidad Multidisciplinar Infantil y el Instituto de Genética Médica y Molecular demuestran el avance en la atención de estas patologías y el compromiso con la mejora continua en este ámbito.
